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Malatirari.it, sito sulle malattie rare per malati, familiari e medici

Attualmente si stima che esistano tra le 6.000 e le 8.000 , di cui circa l’80% ha origine genetica, mentre le altre sono scatenate da infezioni batteriche o virali generate da cause ambientali e allergiche.

In Europa, una malattia si può denominare rara se, a soffrirne risulta meno di un paziente ogni 2.000 persone, una cifra che però varia in altre parti del mondo, ad esempio gli Stati Uniti, dove vale la regola una persona ogni 200mila.

Le malattie rare fortunatamente stanno conquistando sempre più attenzione da parte dell’opinione pubblica e delle case farmaceutiche, che, come emerso di recente, negli ultimi anni hanno quadruplicato gli investimenti nella ricerca di nuove cure (APPROFONDIMENTO).

Per venire incontro a chi soffre di queste patologie, ai familiari che assistono i malati, ma anche ai medici impegnati quotidianamente sul campo, è stato inaugurato il portale www.malatirari.it, un sito fortemente voluto dalle tante associazioni impegnate nel campo delle malattie rare e patrocinato e finanziato dal ministero della Salute e da quello delle Politiche sociali.

Il sito web si caratterizza per una sezione dedicata ai malati e ai loro familiari, in cui è possibile trovare utili informazioni per rispondere alle diverse esigenze che queste persone si trovano a dover affrontare ogni giorno. L’altra grande sezione è invece dedicata a chi sta dall’altra parte, ossia i medici, soprattutto quelli di base e i pediatri per libera scelta, che avranno a disposizione molte informazioni su sintomi, diagnosi, farmaci e metodi di assistenza dei malati.

In italia si stima che a soffrire di queste patologie siano circa 2 milioni di persone, un numero cospicuo, composto per il 60% da bambini, alla luce di queste cifre si capisce l’importanza del nuovo sito.


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